Brainstorm | Oncologie, Hersentumor

Eind 2013 kreeg Joke de diagnose hersentumor, met een slechte prognose. Toen leek de toekomst ineens heel kort, voor ons allebei. We gingen op zoek en lazen over de gunstige resultaten met hyperthermie in Duitsland. De artsen in Nederland waren sceptisch en de ziektenkostenverzekering werkte niet mee. Joke besloot toch voor de behandeling in de Helios-Kliniek te gaan, een combinatie van chemotherapie en hyperthermie. Een jaar lang reisde ik met haar mee naar Hüls voor de behandelingen. Door die behandeling in Duitsland is de tumor kleiner geworden en is de situatie nu zo stabiel, dat ze haar normale leven weer heeft kunnen oppakken. Ik ben trots op de manier waarop Joke zich door deze periode heeft heen gevochten. In haar schrijfstijl liggen traan en lach vaak dicht bij elkaar. Ik hoop dat anderen, die in een dergelijke situatie verkeren, er hoop en moed uit zullen putten. Jan van Veldhuizen, echtgenoot van Joke. ‘Het boek heeft veel raakvlakken met mijn eigen situatie. Het zorgt voor herkenning en het boek kan veel ondersteuning bieden aan lotgenoten.’ ​Sjef Janssen - voormalig Nederlands paardendressuurruiter en dressuurtrainer/coach, levenspartner en tevens trainer van Anky van Grunsven en bondscoach van de Nederlandse dressuurequipe "Dit boekt grijpt je aan. De schrijfster geeft met haar boek een prachtig verslag van hoe zij de draad van haar leven weer oppakt na het krijgen van een ernstige ziekte."- Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPHersentumoren.nl Recensent: Hanneke ter Beest : www.patientervaringsverhalen.nl Het boek geeft een inkijk in hoe Joke de intense tijd van ziek zijn ervaart, wat haar gedachten, gevoelens, wensen en angsten zijn. Wat opviel is de manier waarop Joke – hoe ernstig de diagnose ook is – het heft zelf in de hand houdt en zelf bepaalt welke artsen ze raadpleegt, welke medicatie ze wel en niet inneemt en welke behandeling ze kiest. Als patiënt is zij een gelijkwaardige gesprekspartner van artsen en verpleegkundigen en komt zij op voor haar wensen en behoeften. Verder heeft ze oog voor communicatie en contact met verpleegkundigen en artsen en het belang van kleine cruciale dingen: goed prikken, niet te snel ‘ik begrijp het’ zeggen, de menselijke vraag: hoe gaat het met u? De situaties met medepatiënten op de kamer zijn schrijnend grappig beschreven. Verder is het moeilijk, ook als je niet van hardlopen houdt, om geen zin in rennen te krijgen. Ze laat zien hoe belangrijk het is om – waar het even kan – te zorgen voor kwaliteit van leven en plezier. Het belang van voeding is een rode draad in het boek. Budwigpapje (met recept op de website), zuurkoolsap, voedingsupplementen, oma-soep en lekker uit eten. Voor de volledige recensie : www.patientervaringsverhalen.nl